Dans la vie d’un médecin, et en particulier d’un médecin gériatre, il y a une phrase que l’on entend « Le bon Dieu m’a oublié ». Comme me le confiait avec de petits yeux espiègles une femme de plus de 95 ans : « À nos âges, mourir est presque un projet de vie ». C’est une des raisons pour laquelle, la démarche de Marie de Hennezel dans ce livre, « La mort sereine. Dignité d’une fin consentie » ouvre une question fortement ancrée dans le réel. Aujourd’hui, où est discuté la loi « relative au droit à l’aide à mourir » ce livre peut sembler à contre-courant des débats actuels, mais représente un pas de côté nécessaire à la compréhension du contexte gériatrique de la fin de vie. D’ailleurs la personne qui parlait de la mort comme un projet de vie n’exprimait pas le désir d’abréger la durée du projet ! Il s’agit d’une voix distincte sans pour autant être une troisième voie.
Psychologue clinicienne, pionnière des soins palliatifs, Marie de Hennezel s’est révélée au grand public par son livre « La Mort intime » traduit en seize langues. Son travail avec différents gouvernements et en particulier lors de l’écriture et de l’adoption de la loi Leonetti de 2005 a été déterminant. Elle reste, à presque quatre-vingts ans, égale à elle-même : une « force tranquille », selon les mots du préfacier, le philosophe Damien Le Guay.
Le Dr Jean-Marie Gomas, gériatre reconnu, estime que cette position personnelle vis-à-vis de son décès représente environ 10 % des décès en EHPAD (p. 10), et bien que ce soit courant et reconnu, cela demeure quasiment tabou. Personne n’en parle, ou l’on dit à tort que le sujet âgé est alors douloureux ou altéré dans son jugement.
Pour illustrer ce propos, l’auteure montre que la volonté de mourir de certaines personnes âgées ou la décision, prise par certaines personnes très âgées, de cesser de s’alimenter et de boire pour laisser la mort venir, doucement, comme « une petite bougie » qui s’éteint (p. 19), est une réalité, tout à la fois reconnue et laissée sous silence. Elle nomme ce phénomène l’AVNH – Arrêt Volontaire de la Nutrition et de l’Hydratation – et précise d’emblée qu’il ne s’agit ni d’un suicide, ni d’une euthanasie, mais d’un « consentement à mourir ».
Pour en parler sans détour, l’auteure s’appuie sur deux récits intimes qui touchent au vif. Sa belle-mère irlandaise, Max, avait décidé dans les années 1990 de « mourir à l’indienne » : un jour en revenant du marché, observant que sa mémoire s’altérait progressivement, elle a simplement dit : « Je vais me coucher et attendre que la mort vienne me chercher » (p. 44). Elle s’est éteinte au bout de deux mois, sereine, dans les bras d’une voisine. L’autre récit est celui de Christopher, ancien mari de l’auteure, mort en août 2025 à 97 ans, qui avait choisi de « mourir à l’ancienne » – « les yeux ouverts », dit-il, comme il a vécu (p. 94). Ces exemples remarquables par l’absence du contexte institutionnel habituel, représentent des éléments convaincants, et sans doute les passages les plus marquants de ce livre.
Puis, le livre explore des aspects qui se revendiquent scientifiques, par deux professionnels. Il est alors discuté la différence entre consentement à mourir et syndrome de glissement.
De manière plus convaincante, l’auteure replace aussi cette pratique dans une perspective ethno-anthropologique : chez les Inuits, chez les Jaïns d’Inde avec la Sallekhana, dans l’Utopie de Thomas More … Toutes les cultures ont connu cette forme de consentement volontaire au départ. Loin d’être une anomalie occidentale contemporaine, ce choix appartient à une longue tradition humaine d’accès lucide à la mort. Le livre s’achève sur une dimension philosophique et spirituelle : n’est-ce pas dans cet ultime lancer prise que réside la vraie dignité – non pas dans la potion létale posée sur une table de nuit, mais dans ce geste d’une sobre et souveraine liberté intérieure (p. 106).
Parmi les réserves que l'on pourrait exprimer, il y a l'utilisation du terme "consentement", car il est, par définition, une réponse à une proposition d’autrui, alors que dans ce cas, il s’agit d’une décision personnelle à laquelle la personne est fidèle. Nous pensons par ailleurs, que le syndrome de glissement n’est sans doute pas la meilleure composante du questionnement. En effet, il est remis en cause depuis plus de 10 ans car son contour flou et mal étayé depuis son invention en 1956 par le Dr Carrié, n’a pas permis un travail de recherche solide. Il est d’ailleurs resté une sorte de spécificité sémantique française en médecine gériatrique.
Le principal mérite de ce livre est d’ouvrir enfin un espace de parole sur une réalité que l’on tait par peur ou par ignorance. La voix de Marie de Hennezel est juste, jamais moralisatrice, toujours au plus près du vécu. On lui saura gré d’avoir eu l’humilité de mettre de l’intime au service d’une réflexion collective, et le courage de publier à contre-courant, en plein débat législatif, et ainsi de nous rappeler qu’aucune loi ne pourra correspondre à l’ensemble des aspects complexe de la fin de vie. On peut toutefois regretter un corpus scientifique un peu court, et un manque sur les conséquences éventuellement juridique de cette constatation.
Mais peut-être est-ce précisément cela, la force de ce livre : il ne prétend pas être un traité de bioéthique. Il est un témoignage, une invitation à regarder autrement la volonté d’une personne très âgée qui constate, avec ce qui pourrait être considéré, en philosophie antique, comme une forme de sagesse.
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La lettre à Menecée, Epicure, cliquez ici
Pensée pour moi même, Marc Aurèle, cliquez ici
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Références scientifiques sur la remise en cause du syndrome de glissement
Berrut G, Annweiler C, Guillaume SB. Le syndrome de glissement : un concept à revisiter d’urgence en gériatrie . Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil. 2024;22(2):133-134.
Berrut G. An attempt to deconstruct the French "syndrome de glissement". Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil. 2024;22(2):145-154.
Bretelle F, Nicot P, Arcani R, Horowitz T, Comon M, Garrido V, Daumas A, Bonin-Guillaume S. Syndrome de glissement : entre diagnostic illusoire et réalité clinique [Geriatric failure to thrive: between illusory diagnosis and clinical reality]. Geriatr Psychol Neuropsychiatr Vieil. 2024;22(2):155-158.